»Vlaganje vloge za sicer dosmrtno in neozdravljivo diagnozo za starše teh otrok veliko finančno in časovno breme.«

»Kaj se zgodi, ko se neozdravljiv optimist sooči z neozdravljivo boleznijo?«

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

»Želimo neozdravljivo bolnim otrokom nuditi človečnost, spoštljivo in strokovno sodobno paliativno oskrbo.«

»Pomen čim zgodnejše in zanesljive diagnoze bolezni ter zmanjševanja tveganj za obolevnost.«

»Pomembno je zmanjševanje stigme, ki je pri diagnozi bolezni še vedno prisotna.«

»Pomembno je zmanjševanje stigme, ki je pri diagnozi bolezni še vedno prisotna.«

»Staršem pravica v najslabšem primeru podeli zgolj za eno leto, v drugih primerih pa za od dve do tri leta, čeprav je bolezen otroka neozdravljiva in se sčasoma slabša.«

»Menimo tudi, da bi se morala pravica do dodatka za nego otroka in do delnega plačila za izgubljeni dohodek za otroke, ki imajo neozdravljivo genetsko bolezen, podeliti trajno do 18. leta ali pa za vsaj 7 let.«